Dom dla rodzin NARS1

Dbamy o wszystkich dotkniętych zaburzeniem NARS1. Zmienimy przyszłość osób z zaburzeniem NARS1, łącząc rodziny, dzieląc się wiedzą z badaczami i klinicystami oraz odkrywając metody leczenia.

Przyjdź i dołącz do nas. Poznaj inne rodziny, wesprzyj Fundację Rory Belle lub dołącz do naszej rodziny badaczy i pracowników służby zdrowia. Razem możemy coś zmienić!

Fundacja Rory Belle - Dzieci

Opieka

Opiekujemy się każdą rodziną z zaburzeniem NARS1 i robimy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić im pomoc i wsparcie, których potrzebują każdego dnia.

Mistrz

Wspieramy badania nad zaburzeniem NARS1, aby wskazać leki i terapie, które mogą pomóc rodzinom w opiece nad osobami cierpiącymi na zaburzenie NARS1.

Zmieniać

Zmieniamy przyszłość naszych rodzin. Zmieniamy rozumienie choroby i jej skutków. Zmieniamy wyniki, niestrudzenie pracując nad metodami leczenia i kuracjami, które są w zasięgu ręki.

Czy cierpiałeś na zaburzenie NARS1 diagnoza?

Jesteśmy tutaj, aby wspierać Cię w każdy możliwy sposób. Sprawdź poniższy link, aby uzyskać więcej szczegółów na temat zaburzenia NARS1, naszych bieżących badań i tego, co możesz zrobić, aby pomóc!

Historia Rory'ego

Kiedy Rory Belle urodziła się w 2019 roku i została przyjęta do kochającej rodziny z starszym bratem i rodzicami, którzy byli szaleńczo zakochani w swoim małym orzeszku ziemnym. Niedługo potem stało się jasne, że coś jest nie tak i rozpoczęła się długa droga do diagnozy zaburzenia NARS1. Życie Rory'ego jest teraz przeżywane przez Fundację Rory Belle, która zapewnia innym osobom urodzonym z zaburzeniem NARS1 szansę codziennego życia z radością.

Ścieżka do a Lekarstwo dla zaburzenia NARS1

Ciężko pracujemy nad rozwojem badań nad zaburzeniami NARS1! Współpracujemy z badaczami i klinicystami na całym świecie, aby realizować nasz plan badawczy skoncentrowany na pacjencie.

Nasi Partnerzy

Logo padaczki
Połączone logo mózgu
Logo Global Genes
Logo partnerstwa REN
Logo Rare-X
Logo CZI