Zasoby dla rodzin i opiekunów

Ulotki informacyjne

Wyróżniony
Asparagina i NARS1: Przewodnik dla rodzin
Ulotki informacyjne
Asparagina i NARS1: Przewodnik dla rodzin
Ulotki informacyjne

Przegląd asparaginy w NARS1, w tym czym ona jest, dlaczego jest badana i co ma na celu zrozumienie nadchodzącego badania klinicznego we Francji. Dostępne w wielu językach

Czytaj Więcej →
Ulotki informacyjne
Zrozumienie zestawu narzędzi badawczych
Ulotki informacyjne
Zrozumienie zestawu narzędzi badawczych
Ulotki informacyjne

W naszym zestawie badawczym mamy mnóstwo narzędzi - dowiedz się o nich tutaj.

Czytaj Więcej →
Ulotki informacyjne
Zrozumienie ulotki dotyczącej zaburzeń NARS1
Ulotki informacyjne
Zrozumienie ulotki dotyczącej zaburzeń NARS1
Ulotki informacyjne

Ta przydatna ulotka wyjaśnia, co się dzieje, gdy w genie NARS1 występuje mutacja i jak powoduje to zaburzenie NARS1. Dostępne w wielu językach.

Czytaj Więcej →
Ulotki informacyjne

Dokumenty i szablony

Wyróżniony
Paszport szpitalny NARS1
Dokumenty i szablony
Paszport szpitalny NARS1
Dokumenty i szablony

Prosty, spersonalizowany dokument, który pomoże lekarzom zrozumieć Twoje dziecko i zapewnić bezpieczną, świadomą opiekę, zwłaszcza w szpitalu lub na oddziale ratunkowym.

Czytaj Więcej →
Dokumenty i szablony
Pomagamy nam nawiązać kontakt z Twoim lekarzem
Dokumenty i szablony
Pomagamy nam nawiązać kontakt z Twoim lekarzem
Dokumenty i szablony

Pomóż nam nawiązać kontakt z klinicystami, którzy mogą wesprzeć badania i poprawić opiekę nad NARS1. Udostępnij te zasoby swojemu specjaliście, aby rozpocząć rozmowę. Dostępne w wielu językach

Czytaj Więcej →
Dokumenty i szablony

Spotkania rodzinne

Wyróżniony
Wirtualne spotkanie rodzinne - luty 2026
Spotkania rodzinne
Wirtualne spotkanie rodzinne - luty 2026
Spotkania rodzinne

Podsumowanie wirtualnego spotkania rodzinnego RBF, obejmujące najważniejsze informacje na temat badań NARS1, postępu klinicznego i jego znaczenia dla rodzin.

Czytaj Więcej →
Spotkania rodzinne
Wirtualne spotkanie rodzinne - luty 2025
Spotkania rodzinne
Wirtualne spotkanie rodzinne - luty 2025
Spotkania rodzinne

Obejrzyj najważniejsze wydarzenia ze spotkania rodzinnego NARS1, które odbyło się w lutym 2025 r. i zgromadziło rodziny, klinicystów i badaczy, aby dzielić się aktualizacjami, spostrzeżeniami i doświadczeniami z całej społeczności.

Czytaj Więcej →
Spotkania rodzinne
Wirtualne Spotkanie Rodzinne - Kwiecień 2024
Spotkania rodzinne
Wirtualne Spotkanie Rodzinne - Kwiecień 2024
Spotkania rodzinne

Obejrzyj nasze pierwsze wirtualne spotkanie rodzinne z kwietnia 2024 r

Czytaj Więcej →
Spotkania rodzinne

Przydatne zasoby wideo

Wyróżniony
Przegląd opublikowanej literatury NARS1 - kwiecień 2025
Przydatne filmy
Przegląd opublikowanej literatury NARS1 - kwiecień 2025
Przydatne filmy

Dołącz do studenta poradnictwa genetycznego Sammy'ego, który przegląda opublikowaną literaturę na temat zaburzenia NARS1, obejmującą kluczowe wyniki badań i spostrzeżenia na temat tego schorzenia.

Czytaj Więcej →
Przydatne filmy
Wideo - Wprowadzenie do zaburzeń NARS1 i chorób genetycznych
Przydatne filmy
Wideo - Wprowadzenie do zaburzeń NARS1 i chorób genetycznych
Przydatne filmy

Dołącz do studenta-radnego genetycznego Sama, który opowiada o zaburzeniach NARS1 - objawach, genetyce i perspektywach rodzinnych.

Czytaj Więcej →
Przydatne filmy