Zasoby dla rodzin i opiekunów

• Napisz do nas koordynowanie pobierania próbek krwi i skóry (więcej informacji na temat pobierania próbek tu)

• Opowiedz swoją historię za pośrednictwem naszego rejestru pacjentów, RZADKI-X (dowiedz się więcej o tym bardzo ważnym projekcie tu)

• Lista ankiet RARE-X, którym należy nadać priorytet:

  • Ocena od stóp do głów (oraz wszelkie ankiety wtórne, które otrzymasz po ukończeniu tej ankiety)

  • Dodatkowe ankiety*

    • Skale zachowań adaptacyjnych Vineland

    • Pomiar ORCA (zdolności komunikacji zgłaszanej przez obserwatora)

    • Ankieta ABC

    • Badanie QI-Niepełnosprawności

    • CSHQ (Kwestionariusz nawyków snu dzieci)

    • PediEAT (narzędzie do oceny odżywiania dzieci)

    • Badanie leków

    • Ankieta dietetyczna

    • Alternatywne badanie tożsamości uczestników CRID

    • System opieki zdrowotnej dla dzieci uczących się padaczki (PELHS)

*Te dodatkowe badania można znaleźć w podrozdziałach 1) Wysoki priorytet lub 2) Dane zgłaszane przez pacjentów