O Fundacji Rory'ego Belle'a
Naszą fundacją jest grupa rodziców, członków rodziny, osób prywatnych i pracowników służby zdrowia, którzy zjednoczyli się.
Dbamy o wszystkich dotkniętych zaburzeniem NARS1. Wspieramy badania naukowe i postęp medycyny w zakresie NARS1. Zmienimy przyszłość osób z zaburzeniem NARS1, łącząc rodziny, dzieląc się wiedzą z badaczami i klinicystami oraz odkrywając metody leczenia.
Nasza misja ma przyspieszyć i sfinansować badania, zapewnić dostęp do wyjątkowej opieki i zbudować silną społeczność, która łączy rodziny w ich podróży.
Dom dla rodzin NARS1 na całym świecie
Kiedy właśnie otrzymałeś diagnozę NARS1 i nie wiesz, co robić - chcemy być przy Tobie.
Kiedy na co dzień zmagasz się z zaburzeniem NARS1 i potrzebujesz pomocy, wsparcia lub kogoś, z kim możesz podzielić się swoimi doświadczeniami, jesteśmy tu dla Ciebie.
Jesteśmy tu dla Ciebie - gdziekolwiek jesteś!
Chociaż Fundacja Rory'ego Belle ma siedzibę w Stanach Zjednoczonych, zależy nam na tym, aby stać się globalną społecznością zajmującą się problemem NARS1. Dlatego zainwestowaliśmy w zasoby i technologię, aby mieć pewność, że będziemy mogli służyć ludziom we wszystkich językach.
Możemy zapewnić tłumaczy do indywidualnych rozmów telefonicznych z naszym zespołem oraz do tłumaczenia na żywo naszych wirtualnych spotkań.
Potrzebujesz przetłumaczenia jednego z naszych dokumentów lub chcesz wysłać do nas e-mail w preferowanym przez siebie języku?
Zaburzenie NARS1 to niezwykle rzadka choroba genetyczna, która wpływa na życie dziesiątek wspaniałych dzieci. Ale razem przynosimy rodzinom nadzieję i radość.
Opieka - Dbamy o każdą z naszych rodzin NARS1 i robimy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić im pomoc i wsparcie, których potrzebują każdego dnia.
Mistrz - Wspieramy badania nad NARS1, aby wskazać leki i terapie, które mogą pomóc rodzinom w opiece nad osobami cierpiącymi na zaburzenie NARS1.
Zmiana - Zmieniamy przyszłość naszych rodzin NARS1. Zmieniamy rozumienie choroby i jej skutków. Zmieniamy wyniki, pracując nad terapią i lekarstwem, które jest w zasięgu ręki.
Dowiedz się więcej o tym, co Fundacja Rory Belle oznacza dla członków naszej społeczności
Ten film został opracowany na potrzeby naszej gali zbierania funduszy w 2024 r. przy pomocy naszych rodzin cierpiących na zaburzenie NARS1.
