Wydarzenia
Nadchodzące wydarzenia Fundacji Rory Belle
Kalendarz wydarzeń
Skorzystaj z naszego kalendarza wydarzeń, aby zobaczyć, co dzieje się w Fundacji Rory Belle i szerszej społeczności zajmującej się chorobami rzadkimi. Od naszych własnych wydarzeń po dni globalnej świadomości - znajdziesz także możliwości uczestniczenia w wydarzeniach lokalnych dla Ciebie — pomagając podnosić świadomość, nawiązywać kontakt z innymi i być częścią postępu.
Jeśli uważasz, że w naszym kalendarzu brakuje jakiegoś wydarzenia lub chciałbyś wziąć udział w wydarzeniu w imieniu Fundacji Rory Belle, daj nam znać.
Sprawdź kilka zdjęć z poprzednich wydarzeń!
Noc dla NARS1
Dołącz do nas 13 listopada na wieczór muzyki, tańca i zabawy w centrum Minneapolis, podczas którego usłyszysz muzykę zespołu „Good for Gary”
KONFERENCJA PAME
Konferencja PAME gromadzi badaczy padaczki, pracowników służby zdrowia, liderów organizacji non-profit oraz osoby dotknięte padaczką, w tym rodziny pogrążone w żałobie, aby dzielić się wiedzą i wspólnie pracować nad zapobieganiem śmiertelności z powodu padaczki.
Dzień Chorób Rzadkich 2026
Dołącz do nas i świętuj ten globalny dzień świadomości
II Europejski Kongres Chorób Rzadkich i Leków Sierocych
To dwudniowe wydarzenie, w którym biorą udział naukowcy, lekarze, liderzy branży, decydenci i rzecznicy praw pacjentów z całego świata.
Spotkanie rodziny i badaczy w Bostonie
Potwierdź swoją obecność już dziś – z radością informujemy, że trwają wstępne prace nad przygotowaniem naszego kolejnego osobistego spotkania rodzinnego NARS1, które mamy nadzieję zorganizować Boston, USA od piątku 7 – niedzieli 9 sierpnia 2026.
ECRD 2026 (Praga i Online) - Konferencja na temat rzadkich chorób
TheEuropejska Konferencja na temat Chorób Rzadkich i Produktów Sierocych (ECRD)jest największywydarzenie kształtujące politykę prowadzone przez pacjentao rzadkich chorobach w Europie.
Sympozjum naukowe 2026 „Leczenie rzadkich chorób: od badań do pacjentów”
„Leczenie rzadkich chorób: od badań po pacjentów” Poznaj optymalne modele przedkliniczne, innowacje terapeutyczne i wyzwania po leczeniu.
Sympozjum Translacyjnej Nauki o Rzadkich Chorobach
Sympozjum koncentruje się na najnowocześniejszych spostrzeżeniach z zakresu nauk podstawowych i klinicznych oraz ich przełożeniu na rozwój nowych strategii terapeutycznych.
Forum Zdrowia Westminster: Konferencja polityczna na temat rzadkich chorób w Anglii
Na konferencji tej rozważone zostaną kolejne kroki w zakresie polityki dotyczącej chorób rzadkich w Anglii.
Będzie to okazja dla interesariuszy i decydentów do omówienia priorytetów wynikających z niedawno opublikowanego raportu Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej Plan działania Anglii na rzecz rzadkich chorób na rok 2026.
Bieg dla NARS1 - 5 km na cały świat
Gdziekolwiek jesteś na świecie, możesz wziąć udział.
On 18 kwietnia, nasza społeczność ponownie zjednoczy się na rzecz Fundacji Rory Belle Worldwide 5km —, zbierając niezbędne fundusze na przyspieszenie badań, poprawę zrozumienia i przybliżenie nas do leczenia zaburzenia NARS1.
Światowy Dzień Padaczki
Ubierz się na fioletowo 26 marca, aby okazać wsparcie osobom cierpiącym na epilepsję. Więcej informacji - https://purpleday.org/
Noc na targu dla Fundacji Rory Belle
Bilety na naszą coroczną jesienną galę charytatywną są już w sprzedaży! W tym roku zabieramy imprezę do Detroit, aby odwiedzić Sophie Wait i jej rodzinę
Weź buty do tańca i dołącz do nas 7 listopada w centrum Detroit na zabawny wieczór rozrywki dla szczytnego celu - badań nad zaburzeniami NARS1.
Odwiedź nasze miejsce wydarzenia aby uzyskać wszystkie szczegóły i informacje, a także kupić bilety, zanim ceny wzrosną 1 października!
Nie możemy się doczekać, aż cię tam zobaczymy!
Spotkanie rodziny i badaczy
Nie możemy się doczekać, aż zobaczymy Cię w Chorwacji!
Zawiesie Suds w browarze Hogshead
Dołącz do Rachel w browarze Hogshead w Denver! 1 dolar z zakupu wszystkich piw należy przekazać bezpośrednio do Fundacji Rory Belle, aby wesprzeć naszą misję!
Bieg dla NARS1 Worldwide 5k
Dołącz do Fundacji Rory Belle i przeżyj nasze pierwsze na świecie 5 km!
Wesprzyj członków naszego zarządu podczas biegu Boston 5k 19 kwietnia lub zbierz znajomych i rodzinę, aby poprowadzili własny bieg!
Zbieramy kluczowe fundusze na stworzenie terapii genowej - terapii, która może znacząco poprawić życie naszych osób dotkniętych zaburzeniem NARS1.
Przekaż darowiznę lub stwórz zespół tutaj!
Myślisz, że najlepszą częścią każdego wydarzenia jest koszulka? Możesz zamówić swoją limitowaną edycję oficjalnej koszulki 5k, którą założysz w dniu wyścigu tutaj!
Udostępnij swoje zdjęcia i filmy z własnego 5k, tagując #RunforNARS1.
Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich!
Podnoszenie świadomości i generowanie zmian dla 300 milionów ludzi na całym świecie żyjących z rzadką chorobą, ich rodzin i opiekunów.
Sprawdź strony Fundacji Rory Belle w mediach społecznościowych, aby zapoznać się z działaniami i materiałami pomagającymi podnosić świadomość na temat rzadkich chorób w tym wyjątkowym dniu!
Spotkanie rodzinne NARS1
Dołącz do nas na wirtualnym spotkaniu rodzin dotkniętych zaburzeniem NARS1! Usługi tłumaczeń na żywo będą dostępne dla wszystkich języków. Po spotkaniu dostępne będzie nagranie, a przetłumaczone transkrypcje mogą zostać udostępnione każdemu, kto ich potrzebuje, na żądanie. Mamy nadzieję, że przyjdziesz i dołączysz do nas!
Noc kasynowa w Minneapolis
Mieliśmy niesamowitą frekwencję i zebraliśmy nieco ponad 100 000 dolarów na granty badawcze. OGROMNE podziękowania dla wszystkich, którzy uczestniczyli, sponsorowali, pracowali jako wolontariusze i przekazywali darowizny. Nie moglibyśmy tego zrobić bez ciebie!
