Events
Nadchodzące wydarzenia Fundacji Rory Belle
Kalendarz wydarzeń
Skorzystaj z naszego kalendarza wydarzeń, aby zobaczyć, co dzieje się w Fundacji Rory Belle i szerszej społeczności zajmującej się chorobami rzadkimi. Od naszych własnych wydarzeń po dni globalnej świadomości - znajdziesz także możliwości uczestniczenia w wydarzeniach lokalnych dla Ciebie — pomagając podnosić świadomość, nawiązywać kontakt z innymi i być częścią postępu.
Jeśli uważasz, że w naszym kalendarzu brakuje jakiegoś wydarzenia lub chciałbyś wziąć udział w wydarzeniu w imieniu Fundacji Rory Belle, daj nam znać.
Sprawdź kilka zdjęć z poprzednich wydarzeń!
II Europejski Kongres Chorób Rzadkich i Leków Sierocych
To dwudniowe wydarzenie, w którym biorą udział naukowcy, lekarze, liderzy branży, decydenci i rzecznicy praw pacjentów z całego świata.
Noc dla NARS1
Join us on November 13th for a night of music, dancing, and fun in downtown Minneapolis - featuring music by "Good for Gary"
KONFERENCJA PAME
Konferencja PAME gromadzi badaczy padaczki, pracowników służby zdrowia, liderów organizacji non-profit oraz osoby dotknięte padaczką, w tym rodziny pogrążone w żałobie, aby dzielić się wiedzą i wspólnie pracować nad zapobieganiem śmiertelności z powodu padaczki.
Dzień Chorób Rzadkich 2026
Dołącz do nas i świętuj ten globalny dzień świadomości
Spotkanie rodziny i badaczy w Bostonie
RSVP Today - We’re excited to share that early planning is underway for our next in-person NARS1 Family Gathering, which we’re hoping to hold in Boston, USA from Friday 7th – Sunday 9th August 2026.
ECRD 2026 (Praga i Online) - Konferencja na temat rzadkich chorób
The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) is the largest patient-led policy-shaping event on rare diseases in Europe.
Sympozjum naukowe 2026 „Leczenie rzadkich chorób: od badań do pacjentów”
„Leczenie rzadkich chorób: od badań po pacjentów” Poznaj optymalne modele przedkliniczne, innowacje terapeutyczne i wyzwania po leczeniu.
Sympozjum Translacyjnej Nauki o Rzadkich Chorobach
Sympozjum koncentruje się na najnowocześniejszych spostrzeżeniach z zakresu nauk podstawowych i klinicznych oraz ich przełożeniu na rozwój nowych strategii terapeutycznych.
Forum Zdrowia Westminster: Konferencja polityczna na temat rzadkich chorób w Anglii
Na konferencji tej rozważone zostaną kolejne kroki w zakresie polityki dotyczącej chorób rzadkich w Anglii.
It will be an opportunity for stakeholders and policymakers to discuss priorities emerging from the Department of Health and Social Care’s recently published England Rare Diseases Action Plan 2026.
Bieg dla NARS1 - 5 km na cały świat
Gdziekolwiek jesteś na świecie, możesz wziąć udział.
On April 18th, our community will once again come together for the Rory Belle Foundation Worldwide 5km — raising vital funds to accelerate research, improve understanding, and move us closer to treatments for NARS1 disorder.
Światowy Dzień Padaczki
Wear purple on 26th March to show your support for those with epilepsy. More information - https://purpleday.org/
Noc na targu dla Fundacji Rory Belle
Tickets are on sale now for our annual Fall Gala Fundraiser! This year we are bringing the party to Detroit to visit Sophie Wait and family
Grab your dancing shoes and join us in Downtown Detroit on November 7th for a fun night of entertainment for a great cause - NARS1 disorder research.
Visit our event site for all of the details and information, as well as to purchase tickets before prices go up October 1st!
Nie możemy się doczekać, aż cię tam zobaczymy!
Spotkanie rodziny i badaczy
Nie możemy się doczekać, aż zobaczymy Cię w Chorwacji!
Zawiesie Suds w browarze Hogshead
Dołącz do Rachel w browarze Hogshead w Denver! 1 dolar z zakupu wszystkich piw należy przekazać bezpośrednio do Fundacji Rory Belle, aby wesprzeć naszą misję!
Bieg dla NARS1 Worldwide 5k
Dołącz do Fundacji Rory Belle i przeżyj nasze pierwsze na świecie 5 km!
Wesprzyj członków naszego zarządu podczas biegu Boston 5k 19 kwietnia lub zbierz znajomych i rodzinę, aby poprowadzili własny bieg!
Zbieramy kluczowe fundusze na stworzenie terapii genowej - terapii, która może znacząco poprawić życie naszych osób dotkniętych zaburzeniem NARS1.
Donate or create a team here!
Think the best part of any event is the t-shirt? You can order your limited edition official 5k shirt to wear on race day here!
Udostępnij swoje zdjęcia i filmy z własnego 5k, tagując #RunforNARS1.
Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich!
Podnoszenie świadomości i generowanie zmian dla 300 milionów ludzi na całym świecie żyjących z rzadką chorobą, ich rodzin i opiekunów.
Sprawdź strony Fundacji Rory Belle w mediach społecznościowych, aby zapoznać się z działaniami i materiałami pomagającymi podnosić świadomość na temat rzadkich chorób w tym wyjątkowym dniu!
Spotkanie rodzinne NARS1
Dołącz do nas na wirtualnym spotkaniu rodzin dotkniętych zaburzeniem NARS1! Usługi tłumaczeń na żywo będą dostępne dla wszystkich języków. Po spotkaniu dostępne będzie nagranie, a przetłumaczone transkrypcje mogą zostać udostępnione każdemu, kto ich potrzebuje, na żądanie. Mamy nadzieję, że przyjdziesz i dołączysz do nas!
Noc kasynowa w Minneapolis
Mieliśmy niesamowitą frekwencję i zebraliśmy nieco ponad 100 000 dolarów na granty badawcze. OGROMNE podziękowania dla wszystkich, którzy uczestniczyli, sponsorowali, pracowali jako wolontariusze i przekazywali darowizny. Nie moglibyśmy tego zrobić bez ciebie!
