Pomagamy nam nawiązać kontakt z Twoim lekarzem

Zasoby, którymi możesz podzielić się ze swoim klinicystą, aby wesprzeć badania

Ponieważ NARS1 jest wyjątkowo rzadki, wielu lekarzy przyjmuje tylko jednego pacjenta. Utrudnia to budowanie wspólnego zrozumienia, poprawę opieki i posuwanie badań do przodu.

Zasoby te mają na celu pomóc to zmienić.

Dzieląc się nimi z neurologiem, genetykiem lub specjalistą swojego dziecka, możesz pomóc nam zidentyfikować klinicystów, którzy są otwarci na bliższą współpracę z Fundacją Rory'ego Belle —, niezależnie od tego, czy chodzi o połączenie się z globalną siecią, wkład w badania, czy wspieranie pobierania ważnych próbek.

Znajdziesz:

  • Krótki list, który możesz spersonalizować i udostępnić bezpośrednio swojemu lekarzowi

  • Ulotka z przeglądem klinicznym zawierająca więcej szczegółów na temat NARS1 i bieżących badań

Razem pomagają nam budować relacje z klinicystami na całym świecie, wzmacniając wiedzę, poprawiając spójność opieki i przyspieszając postęp w leczeniu.

 

Ulotka informacyjna

Tę ulotkę informacyjną można przekazać lekarzowi wraz z listem - pobierz poniżej

Angielski

Francuski

Włoski

List do Ciebie Klinicysta

Pobierz i spersonalizuj ten list dla swojego lekarza

Angielski

Francuski

Włoski

Poprzedni
Poprzedni

Paszport szpitalny NARS1

Następny
Następny

Asparagina i NARS1: Przewodnik dla rodzin