Zasoby, którymi możesz podzielić się ze swoim klinicystą, aby wesprzeć badania
Ponieważ NARS1 jest wyjątkowo rzadki, wielu lekarzy przyjmuje tylko jednego pacjenta. Utrudnia to budowanie wspólnego zrozumienia, poprawę opieki i posuwanie badań do przodu.
Zasoby te mają na celu pomóc to zmienić.
Dzieląc się nimi z neurologiem, genetykiem lub specjalistą swojego dziecka, możesz pomóc nam zidentyfikować klinicystów, którzy są otwarci na bliższą współpracę z Fundacją Rory'ego Belle —, niezależnie od tego, czy chodzi o połączenie się z globalną siecią, wkład w badania, czy wspieranie pobierania ważnych próbek.
Znajdziesz:
Krótki list, który możesz spersonalizować i udostępnić bezpośrednio swojemu lekarzowi
Ulotka z przeglądem klinicznym zawierająca więcej szczegółów na temat NARS1 i bieżących badań
Razem pomagają nam budować relacje z klinicystami na całym świecie, wzmacniając wiedzę, poprawiając spójność opieki i przyspieszając postęp w leczeniu.
Ulotka informacyjna
Tę ulotkę informacyjną można przekazać lekarzowi wraz z listem - pobierz poniżej
List do Ciebie Klinicysta
Pobierz i spersonalizuj ten list dla swojego lekarza