Zespół stojący za Fundacją Rory'ego Belle
Nasi Założyciele
Rachel Heilmann
Współzałożyciel
Dyrektor ds. badań i współpracy klinicznej
Rachel Heilmann jest mamą NARS1, która obserwowała, jak jej córka Rory Belle walczyła z NARS1, aż odebrało jej to życie. Przed życiem Rory była specjalistką farmacji klinicznej z wykształceniem rezydencyjnym i certyfikatem w dużej organizacji opieki zdrowotnej. Po odbyciu stażu badawczego w zakresie chorób rzadkich obecnie pracuje w pełnym wymiarze godzin w zakresie chorób rzadkich dla Fundacji MED13 L i COMBINEDBrain.
Organizacja ta została założona, aby przedłużyć życie Rory'ego Belle poprzez świadomość i badania nad chorobą NARS1. Połączyła siły z tym niesamowitym zespołem i rodzinami na całym świecie, aby zmienić wpływ NARS1 na dzieci i ich rodziny.
Teri DeClercq
Współzałożyciel
Przewodniczący Rady Dyrektorów
Dyrektor ds. Rozwoju
Teri DeClercq jest mamą, której misją jest wyleczenie zaburzenia NARS1 u syna. Ukończyła studia licencjackie z marketingu na Uniwersytecie Minnesoty i pracuje w dużej korporacji detalicznej.
Jako matka dziecka z NARS1 widziała codzienne trudności i stres, jakie może to powodować w rodzinie. Ma nadzieję pomóc innym rodzinom, które otrzymają diagnozę, zapewniając wsparcie, informacje i pewność, że fundacja ciężko pracuje nad leczeniem. Teri lubi podróżować, grać w golfa, przebywać na świeżym powietrzu i spędzać czas z dwoma synami.
Nasz zespół
Leora Westbrook
Dyrektor wykonawczy
Leora mieszka w Dallas–Fort Worth Metroplex i wnosi do swojej roli dyrektora wykonawczego ponad 15-letnie doświadczenie w przywództwie w opiece zdrowotnej, zdrowiu cyfrowym i doradztwie. Jej kariera obejmowała zdrowie publiczne, propagowanie rzadkich chorób i partnerstwa strategiczne, a jej pasją było jednoczenie ludzi w celu wywarcia znaczącego wpływu na rodziny i społeczności. Wykłada również na studiach podyplomowych na Texas Woman's University, gdzie uzyskała tytuł MBA i licencjat z inżynierii biomedycznej.
Leora została przyciągnięta do Fundacji Rory Belle miłością, determinacją i nadzieją, które są jej sercem. Fundacja jest głęboko zaangażowana w przyspieszanie badań, zwiększanie wsparcia rodziny i dbanie o to, aby nikt nie musiał samodzielnie poruszać się po NARS1. W wolnym czasie uwielbia spędzać czas na świeżym powietrzu, być aktywna, czytać i spędzać czas z dwójką dzieci, rodziną i przyjaciółmi.
Lauren Anderson
Sekretarz, Rada Dyrektorów
Lauren pochodzi z Massachusetts i posiada tytuł licencjata i magistra inżynierii biomedycznej. Pracuje jako Inżynier Jakości w branży wyrobów medycznych.
Jako rodzeństwo osoby dorosłej chorej na NARS1, Lauren pasjonuje się podnoszeniem świadomości i prowadzeniem badań nad tą rzadką chorobą. W wolnym czasie Lauren lubi majsterkować, organizować imprezy tematyczne i spędzać czas z trójką dzieci i dwoma psami.
Chris DeClercq
Skarbnik, Rada Dyrektorów
Chris pochodzi z Minnesoty i ukończył studia licencjackie z rachunkowości, dodatkowe studia finansowe oraz studia magisterskie z opodatkowania działalności gospodarczej. Jest licencjonowanym księgowym, który pracował zarówno w branży rachunkowości publicznej, jak i kapitału prywatnego.
Jest ojcem dziecka z zaburzeniem NARS1 i codziennie żyje i oddycha konsekwencjami tego niezwykle rzadkiego zaburzenia. Lubi uprawiać sporty wszelkiego rodzaju, zimą i latem w Minnesocie, a także spędzać czas z rodziną.
Dolina Ingrid
Doradca naukowy
Ingrid mieszka w Paryżu we Francji, jest naukowcem z tytułem PharmD z Paris Descartes i doktoratem ze Scripps Research w Kalifornii. Jej badania koncentrowały się na syntetazach t-RNA, szczególnie syntetazie asparaginylo-tRNA (NARS1), co skłoniło ją do współpracy z Fundacją Rory'ego Belle'a.
Jako doradca naukowy Ingrid pasjonuje się łączeniem pacjentów, rodzin, naukowców i klinicystów w celu współpracy na rzecz wyleczenia. Lubi przekładać złożone koncepcje naukowe na jasne, dostępne informacje, dzięki czemu każdy może zobaczyć, jak mogą one wywrzeć znaczący wpływ.
W wolnym czasie Ingrid gra muzykę z przyjaciółmi, lubi tenis, robi na drutach skarpetki i spędza czas z rodziną.
Kot Woolrich
Menedżer ds. komunikacji i zaangażowania społeczności
Cat mieszka w Cheshire w Wielkiej Brytanii i wnosi do swojej roli w Fundacji Rory Belle zarówno wiedzę zawodową, jak i osobiste doświadczenie. Kiedy u jej syna Calluma zdiagnozowano zaburzenie NARS1, wsparcie, jakie otrzymała od zespołu, zainspirowało ją do odwdzięczenia się społeczności NARS1.
Posiadając dyplom z zarządzania biznesem i marketingu oraz ponad 16-letnie doświadczenie w tej dziedzinie, Cat z pasją rzuca światło na niesamowitą pracę Fundacji, zwłaszcza tę, która często pozostaje niezauważona. Zależy jej na udostępnianiu informacji naukowych i umożliwianiu rodzinom pewnego poruszania się po podróży. Poza pracą Cat lubi podnosić ciężary, czytać thrillery i spędzać czas z przyjaciółmi i rodziną.
Fundacja Rory Belle jest publiczną organizacją charytatywną uznaną przez IRS za zwolnioną z podatku na mocy sekcji 501(c)(3). EIN: 88-1920584
Skontaktuj się z nami
hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087
Adres pocztowy:
8275 E 11th Ave
#200621
Denver, Kolorado 80220