Historia Rory'ego Belle'a
Historia Rory'ego
Kiedy Rory Belle dołączyła do naszej rodziny w 2019 roku, wniosła do naszego życia nowe światło. Nasz syn był przeszczęśliwy, że został starszym bratem, a my —jej rodzice— popadliśmy w szał z powodu naszego małego orzeszka. Uzupełniła naszą rodzinę w najpiękniejszy sposób.
Gdy Rory dorastała, jej podróż zaprowadziła nas na nieoczekiwaną ścieżkę. Przez ponad 17 miesięcy wspólnie stawialiśmy czoła nowym wyzwaniom, począwszy od jej zmagań z rozwojem, przez ciągłe wymioty, drgawki, po powikłania wątrobowe. Ostatecznie zaawansowane testy genetyczne ujawniły mutacje w obu genach NARS1 —choroba tak rzadka, że nawet jej niesamowity zespół medyczny otwierał nowe możliwości w jej zrozumieniu.
Rory zmarła spokojnie w swoim domu otoczonym rodziną w 2021 roku.
Patrząc w przyszłość
Dziś mama Rory'ego przekazuje swoją miłość i cel Fundacji Rory Belle. Nieustannie wspiera badania nad rzadkimi chorobami genetycznymi, starając się znaleźć metody leczenia poprawiające życie dzieci cierpiących na NARS1 i inne schorzenia. Poprzez działalność rzeczniczą, zbieranie funduszy i współpracę ze środowiskiem medycznym jest zdecydowana uczcić dziedzictwo Rory'ego, przynosząc nadzieję i lepszą przyszłość innym rodzinom w podobnych podróżach.
