Udostępnianie Twoich danych
Dlaczego ma to znaczenie dla przyszłości badań NARS1
Wiemy, że opiekując się dzieckiem z rzadką chorobą, ostatnią rzeczą, jakiej potrzebujesz, jest więcej papierkowej roboty.
Ale dobre dane to jedna z najważniejszych rzeczy stojących pomiędzy rzadkimi chorobami a leczeniem. Rare-X pomaga naukowcom zrozumieć, jak zaburzenie NARS1 wpływa na ludzi na przestrzeni czasu, co pomaga im w projektowaniu lepszych badań i przyszłych badań klinicznych.
Często zadawane są mi pytania takie jak:
“Czy moje dziecko będzie mówić?”
“Czy to część NARS1, czy tylko moje dziecko?”
Dzieląc się zanonimizowanymi informacjami w ustrukturyzowany sposób, rodziny pomagają klinicystom i badaczom zbudować jaśniejszy obraz NARS1. Wiedza ta pomaga rodzinom już dziś i pomaga szybciej realizować przyszłe metody leczenia.
Dane dotyczące historii naturalnej pomagają badaczom:
Zrozum, jak objawy zmieniają się w czasie
Porównaj objawy w różnych wariantach
Dowiedz się, co mierzyć w przyszłych badaniach klinicznych
Zmień prawdziwe doświadczenia rodzinne w naukę, którą można opublikować
Na przykład, jeśli napady padaczkowe są dobrze udokumentowane w wielu rodzinach, lekarze dokładnie wiedzą, co mierzyć przed i po przetestowaniu leczenia.
Dlaczego Twoje informacje mają znaczenie
Od czego mam zacząć?
Po zarejestrowaniu się w RARE-X znajdziesz mnóstwo ankiet, które mogą Cię przytłaczać! Wiemy również, że jako rodzic/opiekun rzadkiej choroby Twój czas jest cenny i cenny, dlatego stworzyliśmy listę ankiet, które należy traktować priorytetowo.
Ankiety RARE-X do ustalenia priorytetów:
Jeśli masz czas na wypełnienie tylko jednej ankiety, wykonaj następujące czynności:
Ocena od stóp do głów (oraz wszelkie ankiety wtórne, które otrzymasz po ukończeniu tej ankiety)
Im więcej informacji mamy, tym lepiej, więc jeśli możesz zrobić więcej, wypełnij następujące dodatkowe ankiety*
Skale zachowań adaptacyjnych Vineland
Pomiar ORCA (zdolności komunikacji zgłaszanej przez obserwatora)
Ankieta ABC
Badanie QI-Niepełnosprawności
CSHQ (Kwestionariusz nawyków snu dzieci)
PediEAT (narzędzie do oceny odżywiania dzieci)
Badanie leków
Ankieta dietetyczna
Alternatywne badanie tożsamości uczestników CRID
System opieki zdrowotnej dla dzieci uczących się padaczki (PELHS)
*Te dodatkowe badania można znaleźć w podrozdziałach 1) Wysoki priorytet lub 2) Dane zgłaszane przez pacjentów
Chcesz uzyskać więcej informacji na temat RARE-X lub potrzebujesz pomocy na początek?
Ten przydatny film może pomóc.
Dlaczego Rare-X?
To jest organizacja non-profit stworzony, aby przyspieszyć badania, leczenie i kuracje rzadkich chorób poprzez usuwanie barier w gromadzeniu i udostępnianiu danych
RARE-X nie jest właścicielem, sprzedawcą ani nie prowadzi badań na podstawie gromadzonych danych. Zapewniają ogólnoświatowe gromadzenie danych, które spełnia standardy etyczne
Nie wiąże się to z żadnymi kosztami dla pacjentów, organizacji ani badaczy
-
Jesteś właścicielem informacji zdrowotnych, które podajesz RARE-X
Twoje dane osobowe są prywatne
Naukowcy mogą uzyskać dostęp do podanych przez Ciebie zanonimizowanych informacji zdrowotnych. Zanonimizowane oznacza, że badacze mogą zobaczyć dane, ale nie wiedzą, do kogo należą dane i nie można ich z tobą powiązać.
-
Przyspiesza badania i rozwój leków
Może to pomóc w naszych obecnych badaniach
Umożliwia innym (badaczom, twórcom leków, lekarzom) dowiedzenie się więcej o chorobie NARS1