Udostępnianie Twoich danych
Dlaczego ma to znaczenie dla przyszłości badań NARS1
Wiemy, że opiekując się dzieckiem z rzadką chorobą, ostatnią rzeczą, jakiej potrzebujesz, jest więcej papierkowej roboty.
Ale dobre dane to jedna z najważniejszych rzeczy stojących pomiędzy rzadkimi chorobami a leczeniem. Rare-X pomaga naukowcom zrozumieć, jak zaburzenie NARS1 wpływa na ludzi na przestrzeni czasu, co pomaga im w projektowaniu lepszych badań i przyszłych badań klinicznych.
I am often asked questions like:
“Will my child talk?”
“Is this part of NARS1, or just my child?”
Dzieląc się zanonimizowanymi informacjami w ustrukturyzowany sposób, rodziny pomagają klinicystom i badaczom zbudować jaśniejszy obraz NARS1. Wiedza ta pomaga rodzinom już dziś i pomaga szybciej realizować przyszłe metody leczenia.
Dane dotyczące historii naturalnej pomagają badaczom:
Zrozum, jak objawy zmieniają się w czasie
Porównaj objawy w różnych wariantach
Dowiedz się, co mierzyć w przyszłych badaniach klinicznych
Zmień prawdziwe doświadczenia rodzinne w naukę, którą można opublikować
Na przykład, jeśli napady padaczkowe są dobrze udokumentowane w wielu rodzinach, lekarze dokładnie wiedzą, co mierzyć przed i po przetestowaniu leczenia.
Dlaczego Twoje informacje mają znaczenie
Od czego mam zacząć?
Po zarejestrowaniu się w RARE-X znajdziesz mnóstwo ankiet, które mogą Cię przytłaczać! Wiemy również, że jako rodzic/opiekun rzadkiej choroby Twój czas jest cenny i cenny, dlatego stworzyliśmy listę ankiet, które należy traktować priorytetowo.
Ankiety RARE-X do ustalenia priorytetów:
Jeśli masz czas na wypełnienie tylko jednej ankiety, wykonaj następujące czynności:
Ocena od stóp do głów (oraz wszelkie ankiety wtórne, które otrzymasz po ukończeniu tej ankiety)
The more information we have the better so if you can do more please complete the following additional surveys*
Skale zachowań adaptacyjnych Vineland
Pomiar ORCA (zdolności komunikacji zgłaszanej przez obserwatora)
Ankieta ABC
Badanie QI-Niepełnosprawności
CSHQ (Kwestionariusz nawyków snu dzieci)
PediEAT (narzędzie do oceny odżywiania dzieci)
Badanie leków
Ankieta dietetyczna
Alternatywne badanie tożsamości uczestników CRID
System opieki zdrowotnej dla dzieci uczących się padaczki (PELHS)
*Te dodatkowe badania można znaleźć w podrozdziałach 1) Wysoki priorytet lub 2) Dane zgłaszane przez pacjentów
Chcesz uzyskać więcej informacji na temat RARE-X lub potrzebujesz pomocy na początek?
Ten przydatny film może pomóc.
Dlaczego Rare-X?
It is a nonprofit created to accelerate rare disease research, treatments, and cures by removing barriers for data collection and sharing
RARE-X nie jest właścicielem, sprzedawcą ani nie prowadzi badań na podstawie gromadzonych danych. Zapewniają ogólnoświatowe gromadzenie danych, które spełnia standardy etyczne
Nie wiąże się to z żadnymi kosztami dla pacjentów, organizacji ani badaczy
Jesteś właścicielem informacji zdrowotnych, które podajesz RARE-X
Twoje dane osobowe są prywatne
Naukowcy mogą uzyskać dostęp do podanych przez Ciebie zanonimizowanych informacji zdrowotnych. Zanonimizowane oznacza, że badacze mogą zobaczyć dane, ale nie wiedzą, do kogo należą dane i nie można ich z tobą powiązać.
Przyspiesza badania i rozwój leków
Może to pomóc w naszych obecnych badaniach
Umożliwia innym (badaczom, twórcom leków, lekarzom) dowiedzenie się więcej o chorobie NARS1