Miałeś diagnozę zaburzenia NARS1
Otrzymanie diagnozy NARS1 może być przytłaczające. Jako że jest to niezwykle rzadka choroba genetyczna, której liczba znanych przypadków na całym świecie wynosi około 100, zrozumiałe jest, że nie jesteśmy pewni, jaka będzie droga przed nami. W Fundacji Rory Belle jesteśmy tutaj, aby poprowadzić Cię przez każdy etap tej podróży - oferując wsparcie, informacje i nadzieję.
Fundacja Rory Belle stawia sobie za cel stworzenie społeczności wspierającej rodziny, które zmagają się z chorobą NARS1. Nie jesteś sam—, a my jesteśmy tutaj, aby nawiązać z Tobą kontakt, dać Ci poczucie sprawczości i pomóc Ci znaleźć jasność w tej złożonej podróży. Niezależnie od tego, czy szukasz zasobów, wsparcia emocjonalnego, czy po prostu kogoś, kto rozumie, trafiłeś we właściwe miejsce.
Bezpieczna przestrzeń
Co dalej?
Zrozum raport genetyczny swojego dziecka
Być może otrzymałeś już raport genetyczny w ramach diagnozy swojego dziecka.
Wiele rodzin mówi nam, że na początku może to wydawać się przytłaczające i trudne do zrozumienia, to całkowicie normalne.
Stworzyliśmy prosty przewodnik, który pomoże Ci zrozumieć, co to wszystko oznacza, w tym kluczowe terminy, opisy wariantów i klasyfikacje, które możesz zobaczyć.
Przeczytaj nasz przewodnik, aby zrozumieć raport genetyczny swojego dziecka:
Dołącz do naszej Grupy Wsparcia na Facebooku
Nawiąż kontakt z innymi rodzinami, które naprawdę rozumieją, przez co przechodzisz. Nasza grupa na Facebooku to bezpieczna, prywatna przestrzeń, w której możesz dzielić się doświadczeniami, zadawać pytania i znajdować wsparcie u innych osób podążających podobną ścieżką.
Skontaktuj się z The Rory Belle Team
Masz pytania? Potrzebujesz wskazówek? Nasz oddany zespół, z których wielu to rodzice NARS1, doskonale rozumie, przez co przechodzisz. Jesteśmy tutaj, aby zapewnić spersonalizowane wsparcie, niezależnie od tego, czy szukasz zasobów medycznych, pomocy w zrozumieniu diagnozy, czy po prostu kogoś, kto naprawdę ją rozumie. Nie wahaj się skontaktować z nami —jesteśmy tu dla Ciebie na każdym kroku.
Dołącz do naszego rejestru pacjentów RARE-X
RARE-X to organizacja non-profit, której celem jest przyspieszenie badań, leczenia i leczenia rzadkich chorób poprzez przełamywanie barier w gromadzeniu i udostępnianiu danych. Stanowi bezpieczną platformę, na której rodziny mogą przekazywać informacje na temat swojego stanu zdrowia, aby wspierać kluczowe wysiłki badawcze.
Your participation in RARE-X will directly support the ongoing research efforts at the Rory Belle Foundation, helping scientists and medical professionals learn more about NARS1 and how to combat it effectively. Learn more about our ongoing research efforts and our RARE-X patient registry here.
Help us to accelerate the research: By contributing your information, you’re helping to speed up the development of treatments and potentially life-saving therapies.
Radość dziś i nadzieja na przyszłość, dla każdej rodziny NARS1
W Fundacji Rory'ego Belle uważamy, że żadna rodzina nie powinna sama stawiać czoła diagnozie NARS1. Razem możemy zbudować wspólnotę siły, zrozumienia i nadziei. Dołącz do nas w naszej misji stworzenia jaśniejszej przyszłości dla wszystkich osób dotkniętych zaburzeniem NARS1.
