About The Rory Belle Foundation
Naszą fundacją jest grupa rodziców, członków rodziny, osób prywatnych i pracowników służby zdrowia, którzy zjednoczyli się.
Dbamy o wszystkich dotkniętych zaburzeniem NARS1. Wspieramy badania naukowe i postęp medycyny w zakresie NARS1. Zmienimy przyszłość osób z zaburzeniem NARS1, łącząc rodziny, dzieląc się wiedzą z badaczami i klinicystami oraz odkrywając metody leczenia.
Our mission is to accelerate and fund research, ensure access to exceptional care, and build a strong community that connects families on their journey.
Dom dla rodzin NARS1 na całym świecie
Kiedy właśnie otrzymałeś diagnozę NARS1 i nie wiesz, co robić - chcemy być przy Tobie.
Kiedy na co dzień zmagasz się z zaburzeniem NARS1 i potrzebujesz pomocy, wsparcia lub kogoś, z kim możesz podzielić się swoimi doświadczeniami, jesteśmy tu dla Ciebie.
Jesteśmy tu dla Ciebie - gdziekolwiek jesteś!
Chociaż Fundacja Rory'ego Belle ma siedzibę w Stanach Zjednoczonych, zależy nam na tym, aby stać się globalną społecznością zajmującą się problemem NARS1. Dlatego zainwestowaliśmy w zasoby i technologię, aby mieć pewność, że będziemy mogli służyć ludziom we wszystkich językach.
Możemy zapewnić tłumaczy do indywidualnych rozmów telefonicznych z naszym zespołem oraz do tłumaczenia na żywo naszych wirtualnych spotkań.
Potrzebujesz przetłumaczenia jednego z naszych dokumentów lub chcesz wysłać do nas e-mail w preferowanym przez siebie języku?
Zaburzenie NARS1 to niezwykle rzadka choroba genetyczna, która wpływa na życie dziesiątek wspaniałych dzieci. Ale razem przynosimy rodzinom nadzieję i radość.
Care - We care for each and everyone of our NARS1 families and do everything within our power to give them the help and support they need every day.
Champion - We champion research into NARS1 to pinpoint the drugs and therapies that can help families care for those living with NARS1 disorder.
Change - We change the future for our NARS1 families. We change understanding of the disease and its impact. We change outcomes, working towards therapeutics and a cure that’s within reach.
Dowiedz się więcej o tym, co Fundacja Rory Belle oznacza dla członków naszej społeczności
Ten film został opracowany na potrzeby naszej gali zbierania funduszy w 2024 r. przy pomocy naszych rodzin cierpiących na zaburzenie NARS1.
