Zasoby dla rodzin i opiekunów

Kategoria

Zrozumienie zaburzenia NARS1

Wyróżniony
Zrozumienie ulotki dotyczącej zaburzeń NARS1
Zrozumienie zaburzenia NARS1
Zrozumienie ulotki dotyczącej zaburzeń NARS1
Zrozumienie zaburzenia NARS1

Ta przydatna ulotka wyjaśnia, co się dzieje, gdy w genie NARS1 występuje mutacja i jak powoduje to zaburzenie NARS1. Dostępne w wielu językach.

Czytaj więcej →
Zrozumienie zaburzenia NARS1
Wideo - Wprowadzenie do zaburzeń NARS1 i chorób genetycznych
Zrozumienie zaburzenia NARS1
Wideo - Wprowadzenie do zaburzeń NARS1 i chorób genetycznych
Zrozumienie zaburzenia NARS1

Dołącz do studenta-radnego genetycznego Sama, który opowiada o zaburzeniach NARS1 - objawach, genetyce i perspektywach rodzinnych.

Czytaj więcej →
Zrozumienie zaburzenia NARS1

Wyjaśnienie potencjalnych terapii i badań

Wyróżniony
Ponowne wykorzystanie leków, wyjaśnienie
Wyjaśnienie potencjalnych terapii i badań
Ponowne wykorzystanie leków, wyjaśnienie
Wyjaśnienie potencjalnych terapii i badań

A co jeśli lek, który już istnieje, mógłby pomóc w leczeniu zaburzenia NARS1? Obejrzyj, jak Rachel wyjaśnia kwestię ponownego wykorzystania leków i badania stojące za trzema obiecującymi kandydatami. Dla każdego z nich zabierz ze sobą przewodnik rodzinny i odniesienie kliniczne, którymi możesz podzielić się z lekarzem dziecka.

Czytaj więcej →
Wyjaśnienie potencjalnych terapii i badań
Asparagina i NARS1: Przewodnik dla rodzin
Wyjaśnienie potencjalnych terapii i badań
Asparagina i NARS1: Przewodnik dla rodzin
Wyjaśnienie potencjalnych terapii i badań

Przegląd asparaginy w NARS1, w tym czym ona jest, dlaczego jest badana i co ma na celu zrozumienie nadchodzącego badania klinicznego we Francji. Dostępne w wielu językach

Czytaj więcej →
Wyjaśnienie potencjalnych terapii i badań
Zrozumienie zestawu narzędzi badawczych
Wyjaśnienie potencjalnych terapii i badań
Zrozumienie zestawu narzędzi badawczych
Wyjaśnienie potencjalnych terapii i badań

W naszym zestawie badawczym mamy mnóstwo narzędzi - dowiedz się o nich tutaj.

Czytaj więcej →
Wyjaśnienie potencjalnych terapii i badań

Praktyczna opieka i szablony

Wyróżniony
Paszport szpitalny NARS1
Praktyczna opieka i szablony
Paszport szpitalny NARS1
Praktyczna opieka i szablony

Prosty, spersonalizowany dokument, który pomoże lekarzom zrozumieć Twoje dziecko i zapewnić bezpieczną, świadomą opiekę, zwłaszcza w szpitalu lub na oddziale ratunkowym.

Czytaj więcej →
Praktyczna opieka i szablony
Pomagamy nam nawiązać kontakt z Twoim lekarzem
Praktyczna opieka i szablony
Pomagamy nam nawiązać kontakt z Twoim lekarzem
Praktyczna opieka i szablony

Pomóż nam nawiązać kontakt z klinicystami, którzy mogą wesprzeć badania i poprawić opiekę nad NARS1. Udostępnij te zasoby swojemu specjaliście, aby rozpocząć rozmowę. Dostępne w wielu językach

Czytaj więcej →
Praktyczna opieka i szablony

Spotkania i wydarzenia rodzinne

Wyróżniony
Spotkanie rodzinne i badawcze w Bostonie – sierpień 2026 r
Spotkania i wydarzenia rodzinne
Spotkanie rodzinne i badawcze w Bostonie – sierpień 2026 r
Spotkania i wydarzenia rodzinne

Obejrzyj wszystkie prezentacje i dyskusje z naszej konferencji Family & Researcher w Bostonie.

Czytaj więcej →
Spotkania i wydarzenia rodzinne
Wirtualne spotkanie rodzinne - luty 2026
Spotkania i wydarzenia rodzinne
Wirtualne spotkanie rodzinne - luty 2026
Spotkania i wydarzenia rodzinne

Podsumowanie wirtualnego spotkania rodzinnego RBF, obejmujące najważniejsze informacje na temat badań NARS1, postępu klinicznego i jego znaczenia dla rodzin.

Czytaj więcej →
Spotkania i wydarzenia rodzinne
Wirtualne spotkanie rodzinne - luty 2025
Spotkania i wydarzenia rodzinne
Wirtualne spotkanie rodzinne - luty 2025
Spotkania i wydarzenia rodzinne

Obejrzyj najważniejsze wydarzenia ze spotkania rodzinnego NARS1, które odbyło się w lutym 2025 r. i zgromadziło rodziny, klinicystów i badaczy, aby dzielić się aktualizacjami, spostrzeżeniami i doświadczeniami z całej społeczności.

Czytaj więcej →
Spotkania i wydarzenia rodzinne