Witamy NARS1 Francja
Kiedy rodzina otrzymuje diagnozę NARS1, geografia nigdy nie powinna decydować o tym, do jakiego wsparcia może uzyskać dostęp, w jakich badaniach może się przyczynić ani czy jej lekarze słyszeli o tej chorobie.
To przekonanie zawsze stanowiło istotę Fundacji Rory'ego Belle'a. Dziś z dumą dzielimy się ważnym krokiem naprzód dla naszej globalnej społeczności: uruchomieniem NARS1 France.
W pełni popieramy ten krok i jesteśmy dumni z rodzin, które go zrealizowały. To nie jest podział. To nie jest zmiana kierunku. Tak wygląda postęp.
Rodziny we Francji zjednoczyły się, aby utworzyć własne stowarzyszenie krajowe, współpracując z nami na rzecz wspólnej misji: przyspieszenia badań, poprawy zrozumienia i wspierania rodzin dotkniętych zaburzeniami związanymi z NARS1.
Dlaczego francuskie stowarzyszenie jest ważne
W przypadku bardzo rzadkich schorzeń, takich jak NARS1, postęp zależy od współpracy. Jednak w niektórych krajach posiadanie uznanego stowarzyszenia krajowego może również ułatwić praktyczne sprawy.
We Francji NARS1 France będzie mogło ubiegać się o granty badawcze, bezpośrednio współpracować z lokalnymi klinicystami i zespołami badawczymi oraz budować formalne partnerstwa w ramach francuskiego systemu opieki zdrowotnej i badań.
Kroki te wzmacniają pracę, którą wszyscy wykonujemy razem.
Pomogą one stworzyć nowe możliwości, zbudować ważne relacje kliniczne i nadać impet już trwającym międzynarodowym wysiłkom badawczym.
Wspólna praca na rzecz tej samej misji
NARS1 France będzie działać jako niezależne stowarzyszenie francuskie, ale w ścisłej współpracy z Fundacją Rory'ego Belle'a.
Podpisaliśmy protokół ustaleń, który określa, w jaki sposób będziemy współpracować w oparciu o otwartość, zaufanie i wspólny cel.
Nasza misja pozostaje dokładnie taka sama: przyspieszyć i sfinansować badania, zapewnić dostęp do wyjątkowej opieki i zbudować silną społeczność, która łączy rodziny w ich podróży.
Wspólnie będziemy nadal wspierać rodziny, dzielić się zasobami, pogłębiać wiedzę na temat zaburzeń związanych z NARS1 i pomagać w rozwoju badań.
Co to oznacza dla rodzin
Dla rodzin oznacza to po prostu więcej wsparcia, więcej więzi i więcej możliwości.
Wszystko, czego potrzebują rodziny, w tym zasoby, aktualizacje badań, wsparcie rodziny i przypomnienia o kluczowych inicjatywach, będzie nadal udostępniane za pośrednictwem naszej strony internetowej i kanałów społecznościowych.
Niektóre rodziny mogą łączyć się bezpośrednio przez NARS1 France. Inni mogą nadal przychodzić za pośrednictwem Fundacji Rory'ego Belle'a. Wielu zrobi jedno i drugie.
Niezależnie od tego, jak rodziny nas znajdą, będą częścią tej samej globalnej społeczności.
Rosnąca społeczność globalna
Zaburzenia związane z NARS1 zdarzają się niezwykle rzadko, ale nasza społeczność staje się coraz silniejsza.
Każde nowe połączenie ma znaczenie. Każda rodzina, która się zgłasza, pomaga budować zrozumienie. Każdy klinicysta, badacz i adwokat, który przyłącza się do tej pracy, przybliża nas o krok do odpowiedzi.
Jesteśmy dumni, że możemy powitać NARS1 France i podekscytowani tym, co możemy wspólnie osiągnąć.
To kolejny krok naprzód dla rodzin NARS1 we Francji, w całej Europie i na całym świecie.