Our next in-person NARS1 Gathering, is in Boston, USA from Friday 7th – Sunday 9th August 2026.
The Royal Sonesta in Cambridge, Charles Suites
Agenda
Friday – Conference Day
We’ll begin with a full-day conference at the hotel, bringing families, researchers, clinicians and The Rory Belle Foundation team together in one place.
Dzień obejmie aktualizacje podstaw, wprowadzenie do nauki o NARS1, postęp badań, modele zwierzęce, ASO i inne tematy związane z przyszłością opieki i leczenia zaburzenia NARS1.
There will also be updates from members of the research team, either in person or through recorded interviews, so families can hear directly from the people helping to move NARS1 research forward.
Saturday – Family Conversations & Connection
Saturday will begin with a half-day conference in a more relaxed format, with time for panel discussions, family Q&A and shared conversation.
Rodziny będą miały również czas na nawiązanie kontaktu, wymianę doświadczeń i budowanie relacji z innymi osobami, które rozumieją życie z zaburzeniem NARS1.
Po południu planujemy wycieczkę łodzią kaczą po Bostonie, po której nastąpi grupowa kolacja.
Sunday – Travel / Free Day
Sunday is a flexible day for travel, departures or informal time together before families head home.
Zakwaterowanie i co jest wliczone w cenę
Spotkanie odbędzie się w The Royal Sonesta w Cambridge, a wszystkie pokoje zostaną zarezerwowane centralnie przez Fundację Rory Belle. Dla każdej rodziny omówimy następujące kwestie:
Zakwaterowanie na czwartkowe, piątkowe i sobotnie wieczory(jeden pokój na rodzinę, w przeliczeniu na maksymalnie 4 osoby)
Wszystkie posiłki w piątek i sobotę
Śniadanie w niedzielę
Aktywność/wyjście rodzinne w sobotę
If you have RSVP’d and haven’t received the booking link please contact us and we can give it to you.
Język i dostępność
Pełne usługi tłumaczeniowe będą dostępne przez cały czas trwania wydarzenia, aby wesprzeć nasze rodziny nieanglojęzyczne. Chcemy, aby to spotkanie było inkluzywne i dostępne dla całej naszej globalnej społeczności.