Nasze kolejne osobiste spotkanie NARS1 odbędzie się w Boston, USA od piątku 7 – niedzieli 9 sierpnia 2026.
Królewska Sonesta w Cambridge, Charles Suites
Agenda
Piątek – Dzień Konferencji
Zaczniemy od całodniowej konferencji w hotelu, podczas której rodziny, badacze, klinicyści i zespół Fundacji Rory Belle spotkają się w jednym miejscu.
Dzień obejmie aktualizacje podstaw, wprowadzenie do nauki o NARS1, postęp badań, modele zwierzęce, ASO i inne tematy związane z przyszłością opieki i leczenia zaburzenia NARS1.
Członkowie zespołu badawczego będą również otrzymywać aktualne informacje osobiście lub za pośrednictwem nagranych wywiadów, dzięki czemu rodziny będą mogły bezpośrednio usłyszeć od osób pomagających w kontynuowaniu badań NARS1.
Sobota – Rozmowy rodzinne i kontakty
Sobota rozpocznie się półdniową konferencją w bardziej swobodnej formie, z czasem na dyskusje panelowe, rodzinne pytania i odpowiedzi oraz wspólną rozmowę.
Rodziny będą miały również czas na nawiązanie kontaktu, wymianę doświadczeń i budowanie relacji z innymi osobami, które rozumieją życie z zaburzeniem NARS1.
Po południu planujemy wycieczkę łodzią kaczą po Bostonie, po której nastąpi grupowa kolacja.
Niedziela – Podróże / Dzień wolny
Niedziela to elastyczny dzień na podróże, wyjazdy lub nieformalny czas spędzony razem przed powrotem rodzin do domu.
Zakwaterowanie i co jest wliczone w cenę
Spotkanie odbędzie się w The Royal Sonesta w Cambridge, a wszystkie pokoje zostaną zarezerwowane centralnie przez Fundację Rory Belle. Dla każdej rodziny omówimy następujące kwestie:
Zakwaterowanie na czwartkowe, piątkowe i sobotnie wieczory(jeden pokój na rodzinę, w przeliczeniu na maksymalnie 4 osoby)
Wszystkie posiłki w piątek i sobotę
Śniadanie w niedzielę
Aktywność/wyjście rodzinne w sobotę
Jeśli potwierdziłeś swoją obecność i nie otrzymałeś linku do rezerwacji, skontaktuj się z nami i możemy ci to dać.
Język i dostępność
Pełne usługi tłumaczeniowe będą dostępne przez cały czas trwania wydarzenia, aby wesprzeć nasze rodziny nieanglojęzyczne. Chcemy, aby to spotkanie było inkluzywne i dostępne dla całej naszej globalnej społeczności.