Nasze kolejne osobiste spotkanie rodzinne NARS1 odbędzie się w Boston, USA od piątku 7 – niedzieli 9 sierpnia 2026.
Zakwaterowanie i co jest wliczone w cenę
Spotkanie odbędzie się w The Royal Sonesta w Cambridge, a wszystkie pokoje zostaną zarezerwowane centralnie przez Fundację Rory Belle. Dla każdej rodziny omówimy następujące kwestie:
Zakwaterowanie na czwartkowe, piątkowe i sobotnie wieczory(jeden pokój na rodzinę, w przeliczeniu na maksymalnie 4 osoby)
Wszystkie posiłki w piątek i sobotę
Śniadanie w niedzielę
Aktywność/wyjście rodzinne w sobotę
Plan
Piątek – Dzień Konferencji
Dzień, w którym możemy zjednoczyć się jako społeczność. Usłyszymy aktualne informacje z badań, dowiemy się więcej o NARS1, podzielimy się historiami rodzinnymi i spędzimy czas z klinicystami i badaczami.
Sobota – Dzień Rodziny Casual
Dzień relaksu skupiony na nawiązywaniu kontaktów. Czas poznać inne rodziny, porozmawiać, podzielić się doświadczeniami i budować relacje we własnym tempie. Pobieranie próbek od rodzin, które chcą wziąć udział.
Niedziela – Podróż / Dzień wolny
Elastyczny wyjazd lub nieformalny czas spędzony razem.
Możliwość udziału w badaniach
Spotkanie to zapewni także rodzinom opcjonalną możliwość dostarczenia próbek biologicznych do badań.
Celowo wybieramy miejsce z odpowiednimi udogodnieniami, aby można było to zrobić w bezpiecznym i wspierającym środowisku dla tych, którzy chcą wziąć udział.
Im więcej próbek będziemy w stanie zebrać —szczególnie w przypadku szerokiej gamy wariantów NARS1—, tym skuteczniejsze staną się nasze badania. Próbki te pomagają badaczom:
Opracuj potencjalne biomarkery
Lepiej zrozumieć, jak działają różne warianty
Przetestuj potencjalne leki w laboratorium
Udział w projekcie będzie zawsze całkowicie dobrowolny, a bardziej szczegółowe informacje będziemy udostępniać z dużym wyprzedzeniem.
Język i dostępność
Pełne usługi tłumaczeniowe będą dostępne przez cały czas trwania wydarzenia, aby wesprzeć nasze rodziny nieanglojęzyczne. Chcemy, aby to spotkanie było inkluzywne i dostępne dla całej naszej globalnej społeczności.