Prosty, spersonalizowany dokument, który pomoże lekarzom zrozumieć Twoje dziecko i zapewnić bezpieczną, świadomą opiekę, zwłaszcza w szpitalu lub na oddziale ratunkowym.

Pomóż nam nawiązać kontakt z klinicystami, którzy mogą wesprzeć badania i poprawić opiekę nad NARS1. Udostępnij te zasoby swojemu specjaliście, aby rozpocząć rozmowę. Dostępne w wielu językach

Przegląd asparaginy w NARS1, w tym czym ona jest, dlaczego jest badana i co ma na celu zrozumienie nadchodzącego badania klinicznego we Francji. Dostępne w wielu językach

W naszym zestawie badawczym mamy mnóstwo narzędzi - dowiedz się o nich tutaj.

Podsumowanie wirtualnego spotkania rodzinnego RBF, obejmujące najważniejsze informacje na temat badań NARS1, postępu klinicznego i jego znaczenia dla rodzin.

Dołącz do studenta poradnictwa genetycznego Sammy'ego, który przegląda opublikowaną literaturę na temat zaburzenia NARS1, obejmującą kluczowe wyniki badań i spostrzeżenia na temat tego schorzenia.

Obejrzyj najważniejsze wydarzenia ze spotkania rodzinnego NARS1, które odbyło się w lutym 2025 r. i zgromadziło rodziny, klinicystów i badaczy, aby dzielić się aktualizacjami, spostrzeżeniami i doświadczeniami z całej społeczności.

Dołącz do studenta-radnego genetycznego Sama, który opowiada o zaburzeniach NARS1 - objawach, genetyce i perspektywach rodzinnych.

Obejrzyj nasze pierwsze wirtualne spotkanie rodzinne z kwietnia 2024 r

Ta przydatna ulotka wyjaśnia, co się dzieje, gdy w genie NARS1 występuje mutacja i jak powoduje to zaburzenie NARS1. Dostępne w wielu językach.