Historie rodzinne NARS1 - Rodzina Andersonów, USA

James ma 34 lata i mieszka w domu z rodzicami, Nancy i Budem, w Bedford w stanie Massachusetts. Jest środkowym z trójki dzieci, ma starszą siostrę Lauren i młodszą siostrę Taylor.

Obecnie jest najstarszym znanym członkiem społeczności NARS1.

Życie rodzinne wygląda dziś inaczej niż kiedyś. Kiedy dziewczyny były młodsze, ich dom był zajęty i głośny. Teraz jest ciszej, bo tylko trójka z nich jest w domu z dnia na dzień. Ale to, co się nie zmieniło, to radość, jaką James przynosi otaczającym go ludziom. Jest szczęśliwy, towarzyski i pełen osobowości.

“James nigdy nie spotkał obcej osoby.”

James uwielbia przebywać w pobliżu, zwłaszcza gdy wiąże się to ze sportem lub muzyką. Odlicza dni do meczów hokeja na uczelni, gdzie głośno wiwatuje, klaszcze dłużej niż ktokolwiek inny i uważnie obserwuje maskotkę drużyny Rowdy'ego, która często przychodzi się przywitać. Lubi także lokalne mecze koszykówki i piłki nożnej, zwłaszcza gdy widzi przyjaciół i znajome twarze.

Muzyka to kolejna duża część jego świata. Ma dwa ulubione irlandzkie zespoły, a kiedy grają lokalnie, zwykle go tam znajdziesz — klaskającego, śpiewającego razem, a czasem nawet zapraszanego do “zaśpiewania” z nimi piosenki.

Wczesne dni

James urodził się z małogłowiem i miał trudności z wczesnym przybraniem na wadze. Z

na początku były oznaki, że coś jest nie tak. Cotygodniowe wizyty w

pediatra stał się częścią życia, a w wieku 10 miesięcy James miał swoją pierwszą neurologię

spotkanie po pominięciu kluczowych kamieni milowych.

Na tym etapie wszystko było niepewne. Skany nie przyniosły jednoznacznych wyników, a James został oznaczony jako opóźniony na całym świecie. Podobnie jak wiele rodzin, Nancy i Bud mieli nadzieję, że przy odpowiednim wsparciu uda mu się nadrobić zaległości.

Rozpoczął Wczesną Interwencję, obejmującą fizjoterapię i terapię zajęciową zarówno w domu, jak i w szpitalu. Postęp nastąpił, ale powoli. James raczkował w wieku 15 miesięcy i chodził w wieku 21 miesięcy, a z biegiem czasu stało się jasne, że różnica między jego wiekiem a rozwojem rośnie.

Przez lata James był wspierany przez neurologów, ortopedów i gastroenterologów, a także logopedę, OT i PT przez całe lata szkolne. Przechodził przez różne placówki edukacyjne, aż w wieku 22 lat opuścił system szkół publicznych.

Mimo to diagnoza przez wiele lat pozostawała poza zasięgiem.

Dopiero gdy James miał 29 lat, rodzina w końcu otrzymała odpowiedź.

“Myśleliśmy, że nigdy go nie będziemy mieć.”

Diagnozę postawił genetyk z Boston Children's Hospital. Kiedy zaczęli czytać o NARS1, wszystko zaczęło mieć sens.

“Kiedy przeczytaliśmy o NARS1, okazało się to niezwykle potwierdzające. Wiele problemów, z którymi James zmagał się na przestrzeni lat, wiązało się z NARS1 i nagle wszystko nabrało dla nas o wiele większego sensu.”

I co równie ważne, doprowadziło ich to do społeczności NARS1.

“W końcu poznaliśmy rodziny online z dziećmi takimi jak James. Poczuliśmy wsparcie i poznaliśmy najwspanialsze rodziny!”

Życie codzienne

James uczestniczy teraz w programie jednodniowym od 9 do 3, zapewniając transport. W domu potrzebuje wsparcia w większości aspektów życia codziennego, w tym w ubieraniu się, jedzeniu, mobilności i opiece osobistej.

Rutyna odgrywa dużą rolę w jego życiu. Sprawy mają tendencję do podążania za znajomym rytmem, a on znajduje pocieszenie w wiedzy o tym, co będzie dalej.

Poranki zaczynają się wcześnie. Dzięki wsparciu przygotowuje się na dzień, po czym siada ze śniadaniem i wiadomościami sportowymi. Wieczory są wolniejsze — oglądanie telewizji, często Seinfelda (który nazywa “programem mamy”) lub przeglądanie filmów i zdjęć na iPadzie. Jedną rzeczą, która się wyróżnia, jest to, jak wiele pewności potrzebuje James w związku z tym, co będzie dalej.

“Ciągle pyta, co dzieje się jutro i co będzie robił. Bez względu na to, ile razy odpowiemy, on nadal pyta ponownie.”

To część jego rutyny i sposobu, w jaki nadaje sens otaczającemu go światu.

Weekendy są nieco bardziej elastyczne, ale nadal kształtowane przez tę samą potrzebę struktury i znajomości.

Wyzwania

Do najtrudniejszych części należą ciągłe wymagania codziennej opieki. Jamesa nie można zostawić samego, co oznacza, że ktoś zawsze jest z nim. Z biegiem czasu stało się to normalne dla rodziny, ale nadal może wydawać się izolujące, zwłaszcza że życie w naturalny sposób zmienia się dla innych wokół nich.

“Nie podróżujemy i nie wychodzimy bez Jamesa. Chociaż dostosowaliśmy się do tego na przestrzeni lat, czasami może to wydawać się trudne i izolujące.”

Istnieją również ciągłe wyzwania związane z opieką, w tym toaletą i komunikacją, które wymagają stałej świadomości i wsparcia.

Patrzenie w przyszłość niesie ze sobą własny ciężar. Nancy i Bud myślą teraz o przyszłości w bardzo realny sposób — co się stanie, gdy nie będą już w stanie zapewnić Jamesowi poziomu opieki, jakiego potrzebuje każdego dnia.

“Wiemy, że nikt nie będzie się nim opiekował tak jak my, ale w pewnym momencie prawdopodobnie będzie musiał przejść do domu opieki wspieranej. Będzie to niezwykle trudna zmiana dla wszystkich zaangażowanych.”

Niedawno zauważyli również zmiany w zachowaniu James’. Nowe lub nieznane sytuacje mogą powodować niepokój, a pomoc w przetrwaniu tych chwil wymaga czasu, cierpliwości i pewności.

Co przynosi radość

Pomimo wyzwań, w Jamesie jest tyle radości. Ma ogromny uśmiech i potrafi jednoczyć ludzi. Robi wrażenie, gdziekolwiek się uda, czy to na meczu, w restauracji, czy po prostu w społeczności.

“Nie możesz powstrzymać się od poczucia szczęścia, gdy jesteś w jego pobliżu z jego ogromnym uśmiechem i miłością do życia.”

Nancy opisuje go jako osobę, która wydobywa z ludzi to, co najlepsze.

Jednym z najbardziej rzucających się w oczy wspomnień jest prosty wieczór spędzony ze znajomymi w restauracji, w której grał jeden z jego ulubionych zespołów. Widząc, jak inni ludzie nawiązują kontakt z Jamesem i naprawdę lubią przebywać w jego pobliżu, długo potem przebywałem z Nancy.

“Te wspomnienia bardzo nam pomagają, gdy robi się ciężko.”

Wsparcie i społeczność

Na przestrzeni lat wsparcie napływało z wielu miejsc — rodziny, przyjaciół i szerszej społeczności.

James jest dobrze znany w okolicy, często rozpoznawany na meczach i witany przybiciem piątki lub szybkim powitaniem. Jego dalsza rodzina również odegrała ogromną rolę, zbierając fundusze i wspierając inicjatywy, które robią różnicę nie tylko dla Jamesa, ale także dla innych.

Niedawno odkrycie społeczności NARS1 było niezwykle znaczące.

“Czuje się, jakbyśmy znali ich od lat.”

Spotkanie z innymi rodzinami — ludźmi, którzy naprawdę rozumieją — przyniosło pocieszenie, zachętę i poczucie więzi, którego wcześniej nie było.

Patrząc w przyszłość

Podobnie jak wiele rodzin, Nancy i Bud mają jednocześnie nadzieję i niepewność. Ich największa nadzieja jest prosta: James jest szczęśliwy, bezpieczny i wspierany teraz i w przyszłości.

Zapytani, co powiedzieliby innej rodzinie dopiero rozpoczynającej tę podróż, ich przesłanie jest szczere.

“Myślę, że ważne jest, aby dać sobie czas na żałobę, gdy te uczucia się pojawią, i nie czuć się winnym, że tak się czujesz. To strata — to nie jest życie, które sobie wyobrażałeś ani swojemu dziecku — i możesz to opłakiwać.”

Ale oprócz tego jest jeszcze wiele rzeczy, których trzeba się trzymać — chwil, powiązań i wpływu, jaki wywierają na nas wydarzenia.

“Wywarł tak pozytywny wpływ na nas wszystkich i czujemy się niesamowicie szczęśliwi, że jest naszym synem i bratem.”