NARS1 jest teraz wyszukiwalny na Orphanet i otrzymał kod ORPHA 730327. Dowiedz się, co to oznacza dla widoczności, uznania, badań i społeczności NARS1.

Ciepła i szczera historia rodziny Anderson, dzieląca życie z NARS1 oczami Jamesa, obecnie najstarszego znanego członka społeczności NARS1. Od diagnozy, która trwała prawie 30 lat, po chwile radości spotykane podczas meczów hokeja, muzyki i społeczności, ta historia odzwierciedla zarówno wyzwania, jak i głęboką miłość, które kształtują życie z rzadką chorobą.

Przeczytaj historię rodziny Lo Re, która szczerze opowiada o trudnościach Gabriela od urodzenia, ale nie pozwala, aby to ich powstrzymało. Rozgrzewająca serce historia, która znajdzie oddźwięk u wielu osób.

Poznaj inspirującą historię rodziny Jensonów, która radzi sobie z życiem z Talanem, ich synem cierpiącym na zaburzenie NARS1. Od wczesnych wyzwań po wsparcie społeczności - dowiedz się, jak codziennie znajdują radość, rutynę i nadzieję.

Rodziny, badacze i klinicyści spotkali się w Chorwacji na pierwszym w historii spotkaniu rodzin i badaczy Fundacji Rory'ego Belle na temat zaburzeń NARS1.